20170608 over ouderenzorg, dementie, en menswaardigheid

helpende handen ouderenzorg
  "Weet je wel dat ik eigenlijk helemaal niet weet waar ik ben?

"In  Ootmuske",  antwoord ik aarzelend , onzeker over hoe ze hierop zal reageren.
Weerbaar maar niet erg overtuigend klinkt haar antwoord, een hardnekkige ontkenning van woekerend geheugenverlies en groeiende vergetelheid:
"Oh ja, natuurlijk, ik weet ik het echt wel hoor. Ik ben hier al zó vaak geweest met mijn Auke".
Ik zeg niks maar weet, dat ze nu in haar eigen wereldje zit, gezellig  in een dromerig restaurant van dit mooie historische stadje,  samen met haar man.  Maar ach, .….hij is ook al 20 jaar dood.

Het zijn de woorden van mijn zus van 83. Klein en gekrompen is zij, amper 1,60 meter maar allerminst met een bekrompen karakter. Vijf minuten later denkt ze dat ze weer thuis is. Dat "thuis" is haar fraai gelegen huis in het pittoreske B. Dat huis staat nu leeg en is voor de verkoop geschikt gemaakt.
Een keurige deftige dame was ze, maar nu oud en kinderloos achtergebleven.  Al jong heeft ze haar plattelands afkomst en moerstaal achter zich gelaten en nu aldoor maar voortkeuvelend koestert zij zo fraai haar koninklijk hoog Haarlemmerdijks, passend bij haar verworven maatschappelijke positie.

Geleidelijk  is zij afgezakt naar een kluizenaarsbestaan, wars van de wakkere wereld leefde zij achter de gesloten gordijnen van een zelf gekozen isolement.
Zonder volledig zelfbesef verzette zij zich tegen de opdringerige avances van heer Alzheimer, die haar toch geheel heeft weten in te palmen en blijvend zijn intrek bij haar heeft genomen.

Dagen bracht ze door in bed, haar beschutte plek. Eigen lichamelijke verzorging  liet zij na en verzorging van anderen liet ze niet toe. Hulpverlening was absoluut onbespreekbaar, ze deed immers alles toch nog zelf.  Ze pareerde eindeloos herhalend haar eigen-bed-verbanning; 
"Want ik ben ziek, ik heb griep en ik moet zo weer naar bed.  Ik weet niet wie me dat heeft aangehoest. Ik moet eerst uitzieken". Dat is het teken,  dat we maar weer moeten vertrekken zodat  zij zich weer kan terug trekken op haar veilige vierkante meters.

Met listige verdichtsels en bewust versuft is zij uiteindelijk overgebracht naar het reeds van tevoren besproken verzorgingshotel te O. Voorgoed verliet zij haar mooie plek waar ze de gelukkigste tijd van haar leven heeft genoten.
Voordat het zover kwam hebben we als naaste familie gedurende een lange tijd een moeizaam overleg gevoerd. Allereerst met haar zelf en vervolgens ook met betrokken instanties.
De toepassing van privacy bij ingrijpende maatregelen in de persoonlijke levenssfeer van een dementerende met de juiste medische indicatie staat soms haaks op een menswaardige verzorging van die dementerende.
Zelfs toen betrokken medici inzagen, dat haar situatie medisch gezien ontoelaatbaar  was en hun medewerking hadden toegezegd voor een gedwongen opname in een verpleegtehuis, bleven ze toch aarzelen en lieten het aan de familie over. Ze zeiden  ja maar deden nee.  In dat overleg met de medici heb ik weleens voorzichtig gerefereerd aan een wetsartikel waarin het "iemand opzettelijk de nodige medische zorg  onthouden" strafbaar wordt gesteld.

Toen ik haar vandaag opzocht, dacht  ik nog even terug aan dat moeizame en tijdverslindend  verloop;
Gedurende dat jaar, heeft ze onverzorgd geleefd, amper gedoucht, tijdenlang in dezelfde kleding ronddolend en een bed beslapen, dat slechts enkele keren werd verschoond, een onnodige mensonwaardige toestand.
Een week na opname in het zorghotel konden we haar weer opzoeken was haar verschijning een ware verrassing: fris gedoucht, keurig geknipt en gekleed, een beetje opgemaakt, naar de pedicure geweest, wat ziet ze zag er goed uit.
Maar wat jammer nou, dit had en jaar eerder gekund. 

Het is onze ervaring dat het overleg tussen patiënt, familie/ mantelzorger en de medische instanties veel beter kan.

Een menswaardige verzorging van de patiënt moet daarbij centraal staan. Daarbij is daadkracht en enig lef van de medische kant voor nodig.  Zij moeten zich niet laten leiden door angst bij de toepassing van gevoelige en kritisch bekeken beslissingen.

© Gert Pape
(een aangepaste versie is gepubliceerd in het ND d.d 20 april 2017)