"In Ootmuske", antwoord ik aarzelend , onzeker over hoe ze
hierop zal reageren.
Weerbaar maar niet erg overtuigend klinkt haar antwoord, een hardnekkige ontkenning van woekerend geheugenverlies en groeiende vergetelheid:
"Oh ja, natuurlijk, ik weet ik het echt wel hoor. Ik ben hier al zó vaak geweest met mijn Auke".
Ik zeg niks maar weet, dat ze nu in haar eigen wereldje zit, gezellig in een dromerig restaurant van dit mooie historische stadje, samen met haar man. Maar ach, .….hij is ook al 20 jaar dood.
Weerbaar maar niet erg overtuigend klinkt haar antwoord, een hardnekkige ontkenning van woekerend geheugenverlies en groeiende vergetelheid:
"Oh ja, natuurlijk, ik weet ik het echt wel hoor. Ik ben hier al zó vaak geweest met mijn Auke".
Ik zeg niks maar weet, dat ze nu in haar eigen wereldje zit, gezellig in een dromerig restaurant van dit mooie historische stadje, samen met haar man. Maar ach, .….hij is ook al 20 jaar dood.
Het zijn de woorden
van mijn zus van 83. Klein en gekrompen is zij, amper 1,60 meter maar allerminst
met een bekrompen karakter. Vijf minuten later denkt ze dat ze weer thuis is.
Dat "thuis" is haar fraai gelegen huis in het pittoreske B. Dat huis
staat nu leeg en is voor de verkoop geschikt gemaakt.
Een keurige
deftige dame was ze, maar nu oud en kinderloos achtergebleven. Al jong heeft ze haar plattelands afkomst en
moerstaal achter zich gelaten en nu aldoor maar voortkeuvelend koestert zij zo
fraai haar koninklijk hoog Haarlemmerdijks, passend bij haar verworven maatschappelijke
positie.
Geleidelijk is zij afgezakt naar een kluizenaarsbestaan, wars van de wakkere wereld leefde zij achter de gesloten gordijnen van een zelf gekozen isolement.
Zonder volledig
zelfbesef verzette zij zich tegen de opdringerige avances van heer Alzheimer,
die haar toch geheel heeft weten in te palmen en blijvend zijn intrek bij haar heeft
genomen.
Dagen bracht ze door in bed, haar beschutte plek. Eigen lichamelijke verzorging liet zij na en verzorging van anderen liet ze niet toe. Hulpverlening was absoluut onbespreekbaar, ze deed immers alles toch nog zelf. Ze pareerde eindeloos herhalend haar eigen-bed-verbanning;
"Want ik ben ziek, ik heb griep en ik moet zo weer naar bed. Ik weet niet wie me dat heeft aangehoest. Ik moet eerst uitzieken". Dat is het teken, dat we maar weer moeten vertrekken zodat zij zich weer kan terug trekken op haar veilige vierkante meters.
Dagen bracht ze door in bed, haar beschutte plek. Eigen lichamelijke verzorging liet zij na en verzorging van anderen liet ze niet toe. Hulpverlening was absoluut onbespreekbaar, ze deed immers alles toch nog zelf. Ze pareerde eindeloos herhalend haar eigen-bed-verbanning;
"Want ik ben ziek, ik heb griep en ik moet zo weer naar bed. Ik weet niet wie me dat heeft aangehoest. Ik moet eerst uitzieken". Dat is het teken, dat we maar weer moeten vertrekken zodat zij zich weer kan terug trekken op haar veilige vierkante meters.
Met listige verdichtsels
en bewust versuft is zij uiteindelijk overgebracht naar het reeds van tevoren besproken
verzorgingshotel te O. Voorgoed verliet zij haar mooie plek waar ze de gelukkigste
tijd van haar leven heeft genoten.
Voordat het
zover kwam hebben we als naaste familie gedurende een lange tijd een moeizaam
overleg gevoerd. Allereerst met haar zelf en vervolgens ook met betrokken instanties.
De toepassing van privacy bij ingrijpende maatregelen in de persoonlijke levenssfeer van een dementerende met de juiste medische indicatie staat soms haaks op een menswaardige verzorging van die dementerende.
Zelfs toen
betrokken medici inzagen, dat haar situatie medisch gezien ontoelaatbaar was en hun medewerking hadden toegezegd voor
een gedwongen opname in een verpleegtehuis, bleven ze toch aarzelen en lieten
het aan de familie over. Ze zeiden ja
maar deden nee. In dat overleg met de
medici heb ik weleens voorzichtig gerefereerd aan een wetsartikel waarin het "iemand
opzettelijk de nodige medische zorg onthouden"
strafbaar wordt gesteld.
Toen ik haar
vandaag opzocht, dacht ik nog even terug
aan dat moeizame en tijdverslindend verloop;
Gedurende dat jaar, heeft ze onverzorgd geleefd, amper gedoucht, tijdenlang in dezelfde kleding ronddolend en een bed beslapen, dat slechts enkele keren werd verschoond, een onnodige mensonwaardige toestand.
Gedurende dat jaar, heeft ze onverzorgd geleefd, amper gedoucht, tijdenlang in dezelfde kleding ronddolend en een bed beslapen, dat slechts enkele keren werd verschoond, een onnodige mensonwaardige toestand.
Een week na
opname in het zorghotel konden we haar weer opzoeken was haar verschijning een
ware verrassing: fris gedoucht, keurig geknipt en gekleed, een beetje
opgemaakt, naar de pedicure geweest, wat ziet ze zag er goed uit.
Maar wat jammer
nou, dit had en jaar eerder gekund.
Het is onze ervaring dat het overleg tussen patiënt, familie/ mantelzorger en de medische instanties veel beter kan.
Een menswaardige
verzorging van de patiënt moet daarbij centraal staan. Daarbij is daadkracht en
enig lef van de medische kant voor nodig.
Zij moeten zich niet laten leiden door angst bij de toepassing van gevoelige
en kritisch bekeken beslissingen.
© Gert Pape
(een aangepaste versie is gepubliceerd in het ND d.d 20 april 2017)